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Ribeiro, Carla
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Ribeiro, Carla
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- PublicationMétadonnées seulementVivre avec une insuffisance rénale chronique résultats d’une étude sociologiqueLa présente brochure résume les principaux résultats de la recherche menée entre 2013 et 2016 au sein de l'institut de sociologie. La recherche avait comme objectif d'analyser comparativement l'expérience quotidienne de vivre avec un rhumatisme inflammatoire ou une insuffisance rénale chronique. Les données résultent de la récolte d'une quarantaine de récits de vie de patients âgés entre 30 et 60 ans, atteints d’une de ces deux maladies. Les résultats montrent que la survenue de la maladie a des conséquences important sur les différents sphères de l'existence des patients. Une attention particulière a été donnée à la sphère professionnelle, conduisant à l'identification de cinq types de transitions professionnelles
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- PublicationMétadonnées seulementL'expérience de la maladie chronique en tant que processus: conséquences, facteurs et stratégies. Une étude comparative des rhumatismes inflammatoires et de l'insuffisance rénale chroniqueThis PhD dissertation aims to analyse the consequences that two specific chronic diseases, such as inflammatory rheumatism and chronic renal failure, have on patients’ daily lives. The thesis also analyses the factors that contribute to the consequences, as well as the strategies that patients use in order to manage the illness and illness’s consequences. Based on the negotiation model of the interpretative perspectives of medical sociology, the illness daily experience of the studied diseases have been analysed as a changing process that obeys the progress of the different phases of the illness trajectory. We were interested in analysing the consequences of the two groups of diseases on three fundamental spheres: the family sphere, the training sphere and the professional sphere. Given the characteristics and requirements of the current labour market and the fact that the diseases analysed often lead to significant functional disabilities, particular attention has been given to the analysis of the professional sphere. From a methodological point of view, we used a qualitative biographical approach. The fieldwork was carried out essentially in two phases, during which we conducted 41 biographical interviews and 29 semi-structured interviews. The collection of patients’ testimonials was possible by concluding a partnership with the Rheumatology and Nephrology Department of the University Hospitals of Geneva (HUG), the Centre of dialysis from La Chaux-de-Fonds and other care institutions in Neuchâtel. The results show that both groups of diseases disrupt all spheres of existence in terms of social activities, social practices, and social roles. The type and the extent of illness consequences on daily life depend on the characteristics of each disease, their respective trajectories and conditions of illness management (diagnosis period and action of treatments). The consequences also depend on the patients’ characteristics, that is, the socio-demographic characteristics, the life context, the living conditions, the resources available to the patients and their ability to mobilise them. The way in which patients perceive the illness, and the illness experience are also factors contributing to the variability of the extent of the illness consequences on daily life. In the particular case of the professional sphere, in general, the illness onset leads to the experience of professional discontinuities. We have identified five categories of occupational transitions that can be experienced throughout the disease trajectory. In addition to the factors mentioned above, the characteristics of the professional trajectory, as well as the characteristics of the working context, have an impact on the professional discontinuities. In order to cope with illness, functional disabilities and consequences on everyday life, mainly in the professional sphere, patients are called upon to mobilise resources and develop management strategies. For patients with inflammatory rheumatism, strategies focus on symptom management. For patients with chronic renal failure, strategies focus on the management of the different types of renal replacement therapy. La présente thèse de doctorat a pour objet l’analyse comparative des conséquences que deux maladies chroniques spécifiques, comme les rhumatismes inflammatoires et l’insuffisance rénale chronique, ont sur la vie quotidienne des personnes affectées. La thèse analyse également les facteurs qui contribuent aux conséquences, aussi bien que les stratégies que les patients mettent en place afin de gérer la maladie et les conséquences de la maladie. En nous appuyant sur le modèle de négociation des perspectives interprétatives de la sociologie médicale, l’expérience quotidienne des maladies étudiées a été analysée comme un processus changeant qui obéit à la progression des différentes étapes de la trajectoire de la maladie. Nous nous sommes intéressés à l’analyse des conséquences des deux groupes de maladies sur trois sphères fondamentales : la sphère familiale, la sphère de la formation et la sphère professionnelle. Compte tenu des caractéristiques et des exigences du marché du travail actuel et le fait que les maladies en étude conduisent souvent à des incapacités fonctionnelles importantes, une attention particulière a été prêtée à l’analyse de la sphère professionnelle. Du point de vue méthodologique, nous avons utilisé une approche qualitative de type biographique. Le travail de terrain a été réalisé essentiellement en deux phases, au cours desquelles nous avons réalisé 41 entretiens biographiques et 29 entretiens semi-directifs. La récolte des témoignages des patients a été possible en concluant un partenariat avec les services de rhumatologie et de néphrologie des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), le Centre de dialyse de La Chaux-de-Fonds et d’autres institutions de prise en charge à Neuchâtel. Les résultats montrent que les deux groupes de maladies désorganisent toutes les sphères de l’existence sur le plan des activités, des pratiques et des rôles sociaux. Le type et l’étendue des conséquences de la maladie sur la vie quotidienne dépendent des caractéristiques de chaque maladie, de leurs trajectoires respectives et des conditions de gestion de la maladie (période de diagnostic et action des traitements). Les conséquences dépendent également des caractéristiques des malades. C’est-à -dire des caractéristiques sociodémographiques, du contexte de vie, des conditions de vie, des ressources dont les malades disposent et de leur capacité à les mobiliser. La manière dont les malades perçoivent la maladie et l’expérience de celle-ci sont également des facteurs contribuant à la variabilité de l’étendue des conséquences de la maladie sur la vie quotidienne. Dans le cas particulier de la sphère professionnelle, d’une manière générale, l’apparition de la maladie conduit à l’expérience de discontinuités professionnelles. Nous avons identifié cinq catégories de transitions professionnelles qui peuvent être vécues tout au long de la trajectoire de la maladie. Outre les facteurs mentionnés ci-dessus, les caractéristiques de la trajectoire professionnelle, ainsi que les caractéristiques du contexte de travail ont un impact sur les discontinuités professionnelles. Afin de faire face à la maladie, aux incapacités fonctionnelles et aux conséquences sur la vie quotidienne, principalement sur la sphère professionnelle, les malades sont appelés à mobiliser des ressources et à développer des stratégies de gestion. Pour les patients souffrant de rhumatismes inflammatoires, les stratégies se concentrent sur la gestion des symptômes. Pour les patients souffrant d’insuffisance rénale chronique, les stratégies se concentrent sur la gestion des différents types de traitements de substitution rénale.