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Sprumont, Dominique
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Sprumont, Dominique
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Professeur.e ordinaire
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dominique.sprumont@unine.ch
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- PublicationRestriction temporaireBiobanques humaines, internormativité et gouvernance : étude de la gouvernance des biobanques sous l'angle du droit suisse(Neuchâtel : Université de Neuchâtel/Faculté de droit, 2025)
; Les biobanques humaines, qui conservent du matériel biologique et des données associées, sont des réalités dans le monde actuel de la santé et de la recherche. Elles constituent des outils indispensables pour le progrès médical. Leur encadrement juridique en Suisse reste cependant fragmenté, faute de législation spécifique. Cette thèse présente le domaine des biobanques, en particulier en Suisse, en s’intéressant à leur origine, leur variété et les espoirs qu’elles amènent pour la recherche et la médecine personnalisée. Elle identifie les normes applicables aux biobanques de recherche en Suisse et répond à la question lesquelles parmi ces normes sont contraignantes et lesquelles ne le sont pas. Pour répondre à cette derrière question, l’auteure s’intéresse aux normes non obligatoires, à savoir celle qui sont a priori dénuées de force juridique contraignante, et aux modes de leur intégration en droit suisse. Le concept de gouvernance des biobanques s’est concrétisé en 2016 dans la réglementation, mais ce concept n’est pas propre aux biobanques, ni à la recherche biomédicale, ni même au domaine de la santé en général. Ce travail étudie la gouvernance en général, délimite sa définition, son contenu et les principes qu’elle suit et applique ces enseignements au domaine du biobanking. La gouvernance des biobanques est étudiée sous l’angle des principes de confiance, de protection des personnes, de participation, de transparence et de responsabilité. Six groupes de mécanismes les plus communs sont analysés en tenant compte du cadre normatif applicable aux biobanques en Suisse, des principes de gouvernance qu’ils permettent de garantir et des droits des parties prenantes qu’ils visent à protéger. Human biobanks, which store biological material and associated data, are a reality in today's world of health and research. They are essential tools for medical progress. However, the legal framework for research biobanks in Switzerland remains fragmented due to the lack of specific legislation. This thesis presents the field of biobanks, particularly in Switzerland, looking at their origins, their variety and the hope they offer for research and personalised medicine. It identifies the regulatory framework applicable to research biobanks in Switzerland and answers the question of which of these norms are binding and which are not. To answer the latter question, the author looks at the non-binding norms, i.e. those that are a priori devoid of binding legal force, and at the ways in which they could be incorporated into Swiss law. The concept of biobank governance was introduced in 2016 in the regulations, but this concept is not specific to biobanks, biomedical research or even the healthcare sector in general. This study examines governance in general, clarifies its definition, its content and the principles it follows, and applies these lessons to the field of biobanking. The governance of biobanks is studied from the perspective of the principles of trust, protection of individuals, participation, transparency and accountability. Six groups of the most common mechanisms are analysed, taking into account the regulatory framework applicable to biobanks in Switzerland, the governance principles that they help to guarantee and the rights of stakeholders that they aim to protect.