Quand dire ne suffit pas. Pouvoir d’agir discursif et amputation épistémique dans la maladie de Sjögren

Ce mémoire examine la manière dont les personnes vivant avec la maladie de Sjögren mobilisent la parole dans leur travail de maladie, face à l’invisibilité symptomatique, à la faible intelligibilité sociale de leur expérience et aux contraintes de crédibilité qui traversent les contextes médicaux, sociaux et relationnels. Certaines maladies ne s’imposent pas au regard : elles traversent le corps, organisent le quotidien, limitent l’action et altèrent les relations, sans offrir à autrui des signes immédiatement lisibles. La maladie de Sjögren appartient à ces formes de chronicité dont l’expérience peut être profondément invalidante tout en demeurant largement invisible. Lorsque le corps ne suffit pas à rendre l’état perceptible pour autrui, une part centrale du travail imposé par la chronicité se déplace vers l’activité discursive. La parole devient alors un moyen nécessaire pour dire l’état du corps et agir sur les situations. Mais cette activité discursive se déploie sous contrainte. Dire expose au doute, à la minimisation ou à la psychologisation. Ainsi, la parole est une activité située, adressée et surtout risquée : sa portée dépend des conditions de recevabilité dans lesquelles elle peut se déployer.
Ancré dans la psychologie socioculturelle, le dialogisme bakhtinien, la psychologie discursive et la clinique de l’activité, ce travail propose de penser la parole comme activité médiée et susceptible de développement et non comme simple expression d’un vécu déjà constitué. Il définit le travail discursif comme une composante centrale du travail de maladie chronique : une activité par laquelle les personnes cherchent à mettre en mots et à faire reconnaître une expérience difficile à rendre intelligible. Cette recherche interroge ainsi les conditions dans lesquelles cette activité discursive ouvre ou non un pouvoir d’agir discursif. L’enquête repose sur un dispositif qualitatif en deux entretiens auprès de cinq personnes vivant avec la maladie de Sjögren, incluant une ligne de vie et un schéma corporel comme médiations d’élaboration. L’analyse montre que les pratiques discursives des participantes ne relèvent pas d’un simple effort de communication. Elles forment un travail soutenu, coûteux et dynamique, dans lequel s’articulent trois dimensions interdépendantes : le travail sémiotique, le travail relationnel et le travail de frontière. Les participantes doivent rendre dicible une expérience instable, ajuster leur parole à des interlocuteur·rices diversement réceptif·ves, arbitrer entre exposition et protection, et maintenir une fidélité au vécu tout en répondant aux exigences de recevabilité sociale.
Les résultats mettent en évidence que ce travail discursif ne permet pas automatiquement le développement d’un pouvoir d’agir discursif. Lorsqu’il peut s’appuyer sur des médiations tenables, des conditions d’adresse non disqualifiantes et des possibilités de reprise, il permet d’élaborer l’expérience, de la stabiliser, de la partager et parfois de transformer la situation. Mais lorsque ces conditions font défaut, la parole peut rester active, répétée et coûteuse sans ouvrir de nouveaux possibles d’action. Le vécu continue alors de travailler le sujet sans parvenir à se stabiliser comme pensée et expérience partageables ni comme ressource d’action.
Pour saisir cette configuration, le mémoire propose le concept d’amputation épistémique. Celui-ci ne désigne ni un silence, ni un manque individuel de réflexivité, mais une atteinte aux conditions mêmes par lesquelles l’expérience peut être élaborée, stabilisée et rendue partageable dans et par la parole. L’apport principal de cette recherche est ainsi de déplacer l’analyse de la seule non-reconnaissance vers les effets de cette non-reconnaissance sur l’activité discursive et l’activité de pensée. Dans la maladie chronique invisible, la difficulté ne tient donc pas seulement au fait d’être cru·e ou entendu·e, elle tient aussi au fait que les personnes peuvent être socialement privées des conditions nécessaires pour élaborer ce qu’elles vivent, en faire un savoir partageable et le mobiliser pour agir sur leur situation.