Expert and lay formulation of «normality» in genetic counselling

Dans cet article, j’étudie la façon dont les notions de «normalité» et d’«anormalité» sont produites et (re)définies interactionnellement, en les traitant comme une des façons dont les acteurs gèrent les incertitudes aussi bien sociales que biomédicales dans le contexte du conseil en génétique. Puisque de nombreuses prédispositions génétiques sont présymptômatiques, une grande partie de l’échange durant le conseil porte sur les chances qu’a la personne d’être affectée par une maladie génétique dans le futur, même si au moment de l’entretien celle-ci elle est tout à fait «normale». Sur la base de réflexions issues de la littérature philosophique et sociologique sur les différents sens que peut prendre la notion de «normalité», entendue comme «typique, ordinaire», comme «non-déviante, non-pathologique» ou encore comme «idéale, désirable», je montre comment ces sens peuvent s’imbriquer dans des explications génétiques à propos de formes d’héritage ou d’attribution de labels diagnostiques. Je suggère que les cliniciens comme les patients glissent constamment d’un sens à l’autre: alors que les clients développent un raisonnement ordinaire qui donne sens à l’absence de normalité, les cliniciens tentent d’équilibrer différents types d’évidences, basées sur les résultats cliniques, les tests de laboratoire, ou l’histoire familiale pour arriver à une décision diagnostique.